ОНМ
ОПТИКОНЕВРОМИЕЛИТ: ЕСЛИ ВОЗНИКЛИ БАРЬЕРЫ НА ВАШЕМ ПУТИ К ПОЛУЧЕНИЮ НЕОБХОДИМОГО ЛЕЧЕНИЯ

Напишите или позвоните, мы постараемся найти решение в Вашей ситуации.
Вам отказали в предоставлении необходимого лечения?
К сожалению, такие ситуации случаются. Вероятно, вам сообщили, что лекарство слишком дорогое, не включено в перечень или вам не положено. Мы часто сталкиваемся с такими обращениями, и именно поэтому вы сейчас на этой странице. Мы готовы помочь вам разобраться с сложными вопросами.
О проекте

Приветствуем вас на странице проекта правовой поддержки для пациентов с оптиконевромиелитом. Данный проект запущен в 2024 году. В рамках проекта реализуется программа содействия пациентам с оптиконевромиелитом в решении проблемных ситуаций, которые связаны с получением медицинской помощи.


Данный проект реализуется Фондом "Особая забота". Консультации и сопровождение пациентов выполняются на безвозмездной основе.


Наши задачи:

  • освещение информации о правах пациентов;
  • юридическая помощь пациентам при отстаивании прав на качественную медицинскую помощь и на жизненно необходимые лекарственные препараты;
  • советы по тому, как действовать в ситуации, когда нарушены ваши права в поликлинике или больнице;
  • взаимодействие с пациентскими организациями и сообществами.
Ваше здоровье в ваших руках!
Необходимо знать свои права и обязанности как пациентов. Мы помогаем вам преодолеть трудности с лекарственным обеспечением.

Оптиконевромиелит (болезнь Девика)

Neuromyelitis optica (ОНМ, МКБ-10, G36.0) — редкая болезнь, относящаяся к группе аутоиммунных заболеваний, которые поражают центральную нервную систему (ЦНС).
Встречается с частотой 1–2 случая на 100 000. Для этого расстройства характерно опражение зрительных нервов и спинного мозга, реже отделов головного мозга.

Данная патология также известна как болезнь Девика — по имени специалиста впервые описавшего заболевание. Тогда ОНМ считался формой рассеянного склероза (РС), но позже были открыты характерные для данного заболевания антитела к белку, аквапорину-4, и накоплены новые данные – специалистам стало понятно, что речь идет об отдельном заболевании, появилось название заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ).

По настоящее время можно встретить названия и болезнь Девика, и опетиконевромиелит, и ЗСОНМ – речь всегда идет об одном заболевании.
Важно понимать, что оптиконевромиелит это не РС, хотя симптомы могут быть и похожи, прогноз и терапия у заболеваний разные.

Болезнь Девика=ОНМ=ЗСОНМ≠РС.

Оптиконевромиелит характеризуется периодами обострений и ремиссий. Обострения могут проявляться нарушением зрения, движений, потерей чувствительности, нарушением координации, изменениеями в функционировании тазовых органов, а также эпизодами неукротимых рвоты/икоты и патологической сонливости. Обострение должно быть пролечено под контролем специаилиста как можно быстрее после появленя симтпомов, это позволяет повысить вероятность восстановления функций. Если случилось хоть одно обострение и выявлены антитела к аквапорину-4, это говорит об очень высокой вероятности последующих обострений. В таких случаях должна быть назначена патогенетическая терапия, снижающая риск последующих обострений.

Для оптиконевромиелита также характерно сочетание с другими аутоиммунными заболеваниями, такими как, синдромом Шегрена и системная красная волчанка. В таких ситуациях лечение проводится ревматологами и неврологами согласованно.

Психологическая поддержка
О поставленном диагнозе и трудностях тяжело рассказать близким, как будто не находится нужных слов. Именно поэтому у нас в команде есть психологи. Можно всегда проконсультироваться или просто поговорить в трудную минуту.

Напишите нам на почту: info@patientshelp.ru
Полезные видео для пациентов
ЗАЧЕМ НУЖНЫ ВРАЧЕБНЫЕ КОМИССИИ?
В этом видео расскажем о врачебных комиссиях, зачем они нужны нам и как это влияет на лекарственное обеспечение. Врачебные комиссии работают в медицинских организациях на основании Приказа Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 5 мая 2012г. N 502н «Об утверждении порядка создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации». Одной из функций комиссии является назначение лекарственных препаратов.
КУДА ОБРАЩАТЬСЯ, ЕСЛИ ОТКАЗЫВАЮТ В ЛЕЧЕНИИ?
Если пациент, который уже давно получает определенный препарат, неожиданно получил отказ в предоставлении льготного рецепта, можно обратиться к главному врачу медицинского учреждения и написать претензию. Если же назначенное лекарство Вам не выдают в первый раз, то решение вопроса может быть очень длительным. В данном видео расскажем о маршрутизации пациентов в случае возникновения барьеров.
Преимущества нашей поддержки для пациентов
  • 1
    Преимущество 1
    Экономия времени. Мы много лет занимаемся поддержкой пациентов и знаем, что нужно делать.
  • 2
    Преимущество 2
    Мы всегда сохраняем дружественные отношения с врачами, стараемся найти путь эффективного решения без ущерба для сторон
  • 3
    Преимущество 3
    Всегда идем с пациентом до положительного результата!
Наши услуги для пациентов всегда
оказываем на безвозмездной основе!
Все, что мы делаем для пациентов с оптиконевромиелитом, является нашей благотворительной программой!

БЕСПЛАТНО

Консультации и написание обращений.

Онлайн-консультация и постановка задач,

Онлайн-поддержка.

БЕСПЛАТНО

Представление интересов пациентов в органах власти.

Личная консультация.

БЕСПЛАТНО

Консультации и сопровождение в судах.

Выезд на место, консультация и сопровождение.

Онлайн-поддержка, очное сопровождение в суде.

Вам отказали в предоставлении необходимого лечения?
Мы постараемся Вам помочь!
Заполните все поля, мы свяжемся с вами в ближайшее время и поможем решить проблему!
Политика конфиденциальности
Наши контакты:

Бесплатный телефон для всех регионов:

8-800-600-50-22

Пн.– Пт. 09:00 – 18:00

(звонок бесплатный по России, перезвоним, если не удалось дозвониться)

Электронная почта: info@patientshelp.ru

Центральный офис Фонда "Особая забота": г.Липецк, ул.Советская д.64, офис 701 (работаем по всей стране)
Проект Фонда "Особая забота"
Реквизиты Фонда "Особая забота" ИНН 4826145864, ОГРН 1204800012053.
Банковские реквизиты Фонда "Особая забота":
р/с: 40703810035000000890 в Липецкое отделение N8593 ПАО СБЕРБАНК к/с 30101810800000000604 БИК 044206604